Millió köszönet

Szerencsére (vagy sajnos :) ) a november hónap totál káosz volt és nem értem rá blogolni.
Most viszont van egy kis időm és gondoltam leírom, hogy túl jutottunk az 1% problémakörön, a NEA pályázatokon, az évzáró bulin, a jövő évi tervek elkészítésén és még sok mindenen. VÉGRE. Jelenleg a januári II. Jótékonysági Bál szervezése van napirenden. Akik az elsőn ott voltak már jelentkeztek, hogy jönnek. Jó látni, hallani a visszacsatolásokat, jó érezni az izgalmat, hogy egy szebb, nagyobb teremben szupersztár fellépőkkel - Korda György & Balázs Klári - bálozhatunk. A bál bevételeit közvetlenül a betegekre fogjuk fordítani a tagszervezeteinken keresztül.
Szóval gőzerővel folyik a szervezkedés.

A munkatársaimnak, önkénteseknek, a tagszervezeti vezetőknek, támogatóknak ezúton is köszönöm, hogy nem nyilvánították a terveimet marhaságnak, hanem józan ésszel és belátással alaposan átgondolták. Köszönöm, hogy őrült elképzeléseimből is :) kihámozták a megvalósítható részeket és egész évben velem küzdöttek a céljainkért és mellettem álltak.

Millió köszönet NEKTEK!!! nélkületek nem sikerült volna!

Újra 1%

Megint ott tartunk, mint egy évvel ezelőtt.
Bár a probléma lényegében nem változott -ugye több hónap, mire az 1%-hoz jut a civil- de most mégis egy új fejlemény van az ügyben.
A közhasznú civilek úgy adóznak -ha van vállalkozási tevékenységük- úgy készítenek beszámolót, úgy szerepelnek nyilvántartásokban, stb. mint a cégek. Csak amíg egy cég adatait változás esetén a NAV automatikusan átveszi a Törvényszékektől, addig a civilekét NEM!! Ebből aztán az következett, hogy az elnök személyének változását sem sikerült lekövetnie a hivatalnak, így az 1% "nem kiutalható" állapotba került.
A dologra felfigyeltünk szeptember 26-án, de azóta még nem sikerült átírni a nevet.
A roppant segítőkész és gondolom agyonterhelt ügyintéző nagyon kedvesen nekikezdett az ügynek, de valahol gellert kaphatott, mert nem sikerült befejezni.
Egy biztos, hogy következő héten a végére járok a dolognak és addig nyúzom őket, amíg végre készen lesz!

Ötlet túltengés

Most csak egy rövidke írásra van időm, de ezt muszáj megosztanom Veled!
Január elején azt a feladatot adtam magamnak, hogy az ötleteimet feltétlenül írjam össze. Nos, mint szinte minden újévi fogadalom ezt a feladatot sem sikerült teljesíteni. Az éppen aktuális ötlet (akármekkora ökörség legyen is) felkerült egy cetlire, ami azután ki tudja hol végezte.
Most, mikor szükség lenne az ötletdobozra persze nincs sehol. Úgyhogy ünnepélyesen megfogadtam, hogy ezennel ötletfüzetet nyitok (a doboz kicsit macerás lenne), így az mindig velem lehet.

Ebben a pillanatban pedig ülök az asztalomnál és nem találom azt a hülye füzetet! :)

Álmok

Valamikor tavasszal, nyár elején azon pörgött az agyam, hogy hogyan tudnám megvalósítani életem legnagyobb projektjét. Szeretnék az SM betegeknek egy Rehabilitációs Központot létrehozni. Akik olvasnak engem, biztosan emlékeznek, hogy a gondolkodásom egyik legjobb színhelyének a kertet kiáltottam ki. Mára már nyoma sincs a veteményes kertnek. A múlt hétvégén a párom "felszámolta", hogy megkönnyítse az életemet. A maradék paradicsomot, cukkinit leszedtük és elhatároztuk, hogy jövőre legfeljebb óriás cserépedényekben fogunk paradicsom palántát nevelni, kiskert nem lesz. Véget ért egy álom.  Ahogy múlik az idő már nem vagyok képes fizikai munkát végezni. A jelenlegi állapot szerint egyáltalán nem, még a paradicsomok begyűjtése is problémát jelent. Egyszóval annyi a kertemnek.

Van azonban egy viszonylag jó oldala is a dolognak. A kerti töprengések lassan meghozták a várt eredményeket. Úgy tűnik megtaláltam a megoldást a rehab. központ problémájára. Lassan, de biztosan kialakult egy irányvonal, amit ha követek megvalósulhat egy másik álom.

Ha egy kapu becsukódik, egy másik kinyílik...... remélem.

Virtuális kenyér

Lehetőségem volt magas pozícióban lévő személyekkel beszélgetni a rehabilitációról, mivel maguk is orvosok gondoltam átlátják a probléma lényegét. Igen, teljes mértékben, de az agyuk már átállt a politikai szempontokra. Véleményük szerint a 22.800 Ft, amiből a betegek egy része kénytelen "élni", nem is annyi, hanem majdnem 100 ezer Ft!!!.
Az érvelés a következő volt: Mivel a rokkant személy pénzbeli ellátása 22.800 Ft és nem végez termelő munkát, tehát nem fizet járulékot és adót, a minimálbér ezen meg nem fizetett részeitől eltekint az állam (tehát ezt is "megkapja" a beteg, mert ugye nem kell befizetnie). Így összesen közel 100 ezer Ft-ot kap egy-egy ilyen beteg.
Ez akár elfogadható is lenne, ha nem feltételeznénk, hogy a beteg embernek dolgoznia kell! Ha nem képes a beteg dolgozni, akkor ugye nem lesz jövedelme. Ha nincs jövedelme akkor ugye nem tud adót és járulékot fizetni. Tehát a 70 akárhányezer forint meg nem fizetett adó és járulék csak virtuálisan létezik. Nem valóságos pénzről beszélünk, hanem arról a kiesésről ami állambácsinak hiányzik.

NEM LÉTEZŐ PÉNZBŐL HOGYAN LEHET KENYERET VENNI?????

975 Ft

"Az értékállóság megőrzése érdekében a mindenkori évi öregségi nyugellátások emelésének megfelelően emelkedik a jövőben a fogyatékossági támogatás. Június elsejétől a fogyatékossági támogatások 19 500 és 24 000 forintra nőnek." -áll az Emberi Erőforrás Minisztérium közleményében.
Azóta már az országgyűlés rekordgyorsasággal el is fogadta, tehát ez konkrétan azt jelenti, hogy az (egyébként 2009 óta nem emelkedett fogyatékossági támogatás) összegek 975 forinttal illetve 1200 forinttal emelkednek és ezentúl a mindenkori nyugdíjemelés mértékének függvényében fognak emelkedni.
Az egész eljárás, a fél nap alatt meghozott és megszavazott döntés szánalmasságáról ne is ejtsünk szót.  Pláne, ne az emelés mértékéről -ami egyébként 5,2%-! Inkább én arra kerestem a választ, hogy az érintetteket vajon megint miért nem sikerült megkérdezni. De sajnos válasz nincs. 
Így aztán megnéztem mit lehet venni 975 Forintból. Gondoltam ne legyünk elégedetlenek, milyen hülyén néz már ki....
Lehet venni például 9,8 db túró rudit (nem kellene ilyen luxus dolgokra költeni!) vagy 2,8%-os tejből 2,6 doboz (nem kell tejet inni felnőtteknek, állítólag nincs olyan enzimünk ami lebontaná, bár lehet, hogy ez nem igaz, de a lényeg, hogy lehet rá hivatkozni) vagy 1,5 kg csirke far-hátat ........ köszi.... 
Ha mindez nem is kell nekünk, akkor aztán dőzsölhetünk, hiszen marad 975 Ft felesleg minden  hónapban........

Köszönjük a fogyatékkal élők nevében!

SM nővérek

Elképesztő az a munka amivel a neurológiai osztályok (és járóbeteg szakrendelések) nővéreinek nap mint nap meg kell küzdeniük. Minden elismerésem az övék. -az egészségügyi egyéb osztályai és vonatkozásai egy későbbi fejezet lesz-

Nemrégiben egy konferencián elhangzott, hogy léteznek SM nővérek. Az én elmaradott kis agyamban megjelent a kép, ahogy az SM beteget gondozza egy erre speciálisan felkészített, mosolygós nővér, egy tökéletes, mindenféle rehabilitációra alkalmas környezetben. :) Persze a helyzet megint bonyolultabb és megint nem csak fekete-fehér, és nagyon nehezen veszi be a gyomrom.
Mint arról felhomályosítottak az a nővér az SM nővér, aki az SM betegnek megtanítja, hogyan kell beadni az injekciót. Ez eléggé kiverte nálam a biztosítékot!


Tudom, hogy az SM betegekkel IS foglalkozó nővéreknek rendszeres konferenciákat, képzéseket tartanak. Megtudtam, hogy létezik valamilyen szervezet vagy szerveződés is. Ez már kezd valami európai dologra hasonlítani, de nyilvánvalóan egy SM nővérnek még a injekció beadásának betanításán kívül még millió feladata lenne egy-egy SM beteggel kapcsolatban. Azt gondolom, tudom és tapasztalom, hogy van akarat, van erőn felüli segítségnyújtás és van sok-sok mosoly, ami borzasztóan fontos! Ami viszont nagyon kétséges, hogy az agyonterhelt egészségügyi rendszerben van-e a betanításon kívül más dolgokra erő, kapacitás, forrás, energia.


Ám az én szememben ott kezdődik az SM nővér, aki speciálisan (Sclerosis Multiplexszel kapcsolatban) képzett és csak SM betegekkel foglalkozik. 

Tulajdonképpen én csak a meghatározást sérelmezem, meg persze azt, hogy megint az ideális elképzelésektől oly messze van a valóság.

Ételem az életem

Sokszor belegondolok, hogy a visszaminősített fogyatékkal élők miként boldogulnak az élelmiszer vásárlással. Tudnak-e külső anyagi segítség nélkül igazi ételekhez, alapanyagokhoz jutni, mert otthon főzni még mindig a legolcsóbb. Remélem, hogy legalább kenyér jut mindenki asztalára.

Mindig azt halljuk, hogy azok vagyunk amit megeszünk.
Nagyjából ezer évvel ezelőtt a dédimamámtól próbáltam ellesni, hogyan is készülnek a legfinomabb sütik. Mindent belerakott amit csak kellett: tojás, tej, igazi helyben őrölt liszt, kristálycukor és így tovább. Hírből sem ismertük a laktózmentes tejet vagy a nyírfacukrot (azt hiszem ezt hallottam a barátnőmtől, hogy van ilyen, remélem jól írtam, az mégis mi a szösz?). A sütik mindig tökéletesek voltak és idő előtt elfogytak, soha nem volt gond, hogy hogyan fog elállni a süti hűtőszekrény nélkül, hiszen a pocakunkban elég jól elvoltak a sütikockák.
Manapság ezeket a hagyományos sütiket csak a családomnak és néhány szerencsés vagy szerencsétlen közeli barátunknak sütöm ünnepnapokon és kivételesen nyugis hétvégéken.
Gondolom nem én vagyok az egyetlen, aki a hétköznapokon fura, sokszor meghatározhatatlan kajákat töm magába. Eléggé sajátos a viszonyom az élelmiszerboltokkal és az éttermekkel is. Nagyon kevés olyan hely van, ahonnan hazaérve elégedettnek érzem magam. Nem feltétlenül a termékek vagy ételek árára gondolok, hanem a tisztaságra, a rendezett választékra, a minőségi alapanyagokra. Főleg a boltokban kapható kenyerek szoktak totál kiakasztani. Szerintem a jó kenyérnek nincs párja, ezért egy ideje házi kenyérsütéssel próbálkozom. (a saját sütésű -nagyon olcsó- kenyér nem hizlal, hiszen többször is "csöpög az eresz" azaz le lehet izzadni dagasztás közben)

Legyen az leves, főétel vagy sütemény a lényeg a mértékletesség.

A keveset többször módszer általában jól működik.

Már megint pályázat!

Előfinanszírozás. Ugye milyen szépen hangzik?
Az én személyes, begyöpösödött elképzelésem szerint az Előfinanszírozás, mint olyan, azt jelenti, hogy az elnyert összeg még a projekt megkezdését megelőzően megérkezik. A megvalósító ebből finanszírozza a programját.
Nos, simán eldobtam a kanalat, mikor jóízű falatozás közben az interneten egy NEA tájékoztatót néztem (feltöltött videoanyag volt X városból). Kedves, csinos, jól felkészült hölgy okította a még eddig soha nem pályázott résztvevőket a NEA "módszertanra". Majd egyszer csak a következőt mondja (nem szó szerinti idézet): Egy pályázat akkor előfinanszírozott, ha a projekt megvalósítását követő záró elszámolás határidejének lejárta előtt megérkezik a nyertes összeg. Majd sajátos gesztusaival megspékelve odatette a mondat mögé a kis kérdőszót: Igen? Nyilván azt kívánta ezzel kérdezni, hogy érti-e a tisztelt hallgatóság az elmondottakat.
Én értettem. A húslevesem is. Fuldoklás közben visszatekertem a videót és jól felhangosítottam. Ezt még megtettem párszor. Többször is értelmeztem ugyanazt a mondatot és arra jutottam, hogy jól értettem.
Tehát megint a civilekben, az egyszerű emberekben, az egyszerűen gondolkodókban van a hiba. Totál nem láttam eddig még sehol erre utaló leírást, hogy mikor is előfinanszírozott egy pályázat (ez most kizárólag a NEA-ra vonatkozik). Az én csökött kis pályázatírói agyammal azt gondoltam sok száz másik civil társammal együtt, hogy akkor valósul meg az előfinanszírozás, ha a megvalósítás előtt megérkezik a pénz. Nos, már megint tévedtem.
Most már biztosan tudok két dolgot:
1. ha projektet akarsz csinálni, oldd meg magad a finanszírozást, a civilek csak egymásnak fontosak
2. ne egyél munka közben, mert megfulladsz

A Munka Világa

Olvastam, hogy a volt rokkantnyugdíjasok felülvizsgálatai jelentős elmaradásban vannak és, hogy minimális számú személyt lehetett visszavezetni a munka világába (kétlem, hogy ez valójában így létezik, hogy Munka Világa). Persze a munkaerőpiacnak nevezett nagy játszótéren lehet szépen is játszani, de ez a túlideologizált Munka Világa, mint olyan szerintem nem létezik. Tudom, hogy az úgynevezett "csaló"-kat szeretnék kiszűrni a rendszerből, amivel teljes mértékben egyet is értek. Ám, ezzel egyidőben a többi beteget is megalázzák és szörnyű helyzetbe hozzák. 
Az elmúlt hónapban volt szerencsém megismerni több álláskereső fiatalt is. Nagyon érdekes élettörténeteket láttam. Diplomával rendelkező, jó beszélőkével megáldott (ma ezt kommunikációs készségként szokták emlegetni :) micsoda nagyzolás), ügyes, kreatív 25 év körüli fiatalok, nulla munkatapasztalattal. A főiskola, egyetem után nem kaptak állást, így 25 éves korukra még mindig nem mondhatják el magukról, hogy igen van munkatapasztalatom. Többen közülük itthon szeretnének dolgozni és ami számomra nagyon pozitív volt, önkénteskedni.
Összességében ez nagyon elgondolkodtató. Az előbb említett fiatal, egészséges álláskeresőnek nincs munkája. Ugyanakkor a sokszor önmagát ellátni nem képes fogyatékkal élőket szinte erőszakkal kell visszairányítani dolgozni.  Hallottam a betegektől jót is rosszat is a rehabilitációs felülvizsgálatokról. Vannak igen korrekt és vannak mindenkit megszégyenítő, megalázó és vérlázító eredmények is. Szerintem a legrosszabb az egészben, a bizonytalanság. Amíg el nem érkezik a felülvizsgálat ideje a betegek egyre jobban stresszelnek, állapotukban látható a negatív változás. A családi kapcsolataik gyengülnek, még kevésbé képesek integrálódni. Baromi nagy teher ezzel a betegséggel (Sclerosis Multiplex) élni tudva, hogy nem gyógyítható, hogy az állapot akár a következő percben is rosszabb lehet.

Dolgozni nagyon jó. Önbecsülést, kitartást teremt, jövedelmet biztosít. A fogyatékkal élőknek éppen elég nehéz elveszíteni a kapcsolatot a munkatársaikkal, alkalmazkodni egy másik fajta élethez, megtanulni sokkal kevesebb vagy nulla jövedelemből élni.
Ha fizikailag nem képesek visszamenni a Munka Világába, akkor már nem is érnek semmit?

Újra itt

Igazán sajnálom, hogy akik olvassák a Civil Lét Blogot nem hallottak felőlem január óta.
Tavaly novemberben némi változás történt az életemben civil oldalról.
Az országos szervezetnél a tagszervezeti vezetők megtiszteltek bizalmukkal és megválasztottak elnöknek. Ezzel párhuzamosan természetesen a helyi egyesületben már nincs helyem a vezetőségben.
Ez csak abból a szempontból érdekes, hogy ezentúl kicsit más szemszögből fogom megélni a dolgokat a "civil lét"-ben, így az írások is talán egy kicsit mások lesznek majd.

De most végre vágjunk bele. Március van. Az elmúlt egy hónapban átgondoltam a feladataimat, kiszanáltam a papírokat, remélem, olyat nem vágtam a kukába, ami később kelleni fog :), új önkéntessel bővült az országos szervezet. Lebonyolítottuk a Jótékonysági Bált, támogatókat és támogatásokat gyűjtöttünk. Ez optimizmusra adott okot, bátrabban merünk remélni. Ismét terveztünk magunknak egy évre elég feladatot, és ismét eljutottunk a források kérdéséhez is. A működési pályázatok elbírálás alatt státuszban vannak. Mintha mindig abban lennének (persze, ez nem így van). A NEA kiírta a szakmai és a normatív pályázatokat, készül a mérleg meg a többi beszámoló. Az egyik tagszervezetnél rendezett farsangi mulatságon saját készítésű mézeskaláccsal vártak. Szóval ismét beindult az év.

Új év, új tervek

Az idei évben mindenki számára az "Egészséges és Gazdag Új Évet kívánok!" felkiáltással köszöntem.
Így ebben a sorrendben.

Az év végi változások miatt, változtak az SM-mel kapcsolatos feladataim is és ez gondolkodóba ejtett.
Van egy kidolgozott listám ami szerint haladni szeretnék az idén a feladatok megoldásában. Van tervem bizonyos résztevékenységekre vonatkozóan, stb., van segítségem (hiszen van két nagyon aktív alelnök a csapatban és még néhány önkéntes és két leendő kolléganő is), de nincs kidolgozott módszertanunk.
Úgy gondolom, hogy hiába tervezünk és szervezünk, hiába van egy irányvonal amit követünk, ha nincs dokumentált tematika, akkor előbb vagy utóbb el fogunk veszni a feladatok sűrűjében.
Egyszóval komoly munkát tervezek erre az évre és ehhez szükség van egy módszertanra, plusz az egészet dokumentálni is kell (itt nem a pályázati dolgokra gondolok, inkább a hatástanulmányokra, az elért eredményekre, stb.).

Az idei év első rendezvényeként 2013. február 16-án Székesfehérváron a Hotel Magyar Király különtermében Jótékonysági Bált szervezünk a Sclerosis Multiplexszel élőkért. További info: www.smtarsasag.hu "Meghívók, események" menü. Még van szabad hely!

Amint kicsit enyhül a szervezés körüli nyomás nekidurálom magam és megpróbálok kidolgozni egy tematikát, ami mindannyiunk munkájában segítséget nyújthat. Szerencsére ebben is számíthatok segítségre akár még az érintettektől is. Azért óvatos felhasználó leszek az ügyben, hiszen nem szabad az SM betegeket nagyon megterhelni feladatokkal. A régi közhely, hogy az egészség az legfontosabb, nálunk duplán igaz!
Ezért kívánok én mindenkinek Egészséges és Gazdag Új Évet!

Bár a párom szerint, csak egészség legyen, a többit majd megvesszük....... no comment :)